Em 28 de fevereiro é celebrado o Dia Mundial das Doenças Raras, data que tem como finalidade promover a divulgação de informações sobre essas doenças, que apesar de atingirem um baixo percentual da população, requerem muita atenção e cuidado com seus pacientes, devido às complexidades, gravidade e risco de morte.
Características: São doenças crônicas e degenerativas, que na maioria das vezes não têm cura. Interferem no desenvolvimento e na qualidade de vida dos pacientes, em alguns casos podem se estender por vários anos até que se chegue ao diagnóstico correto, além da dificuldade de encontrar serviços especializados.
Dados:
- 65 casos para cada 100 mil pessoas
- Existem mais de 6 mil doenças raras.
- 75% afetam crianças.
- 30% resultam em morte infantil.
- 80% são de origem genética.
- 20% têm origem ambiental, infecciosa ou imunológica.
- Afetam cerca de 300 milhões de pessoas no mundo.
- Existem 240 serviços à disposição dos brasileiros.
- Atingem 13 milhões de brasileiros.
- Podem levar até 7 anos para diagnosticar.
Diagnóstico: Esta fase costuma demorar e em muitas vezes decorrem muitos anos até serem identificadas; por esse motivo é de extrema importância o acompanhamento médico desde a gestação e durante todo o desenvolvimento da criança, pois as características da doença começam a aparecer logo na infância. Durante o processo de espera pelo diagnóstico, os pacientes e responsáveis devem buscar apoio especializado, o que ajuda na condução de algumas situações.
Tratamento: Após o diagnóstico devem ser seguidas as rotinas de cuidados médicos, como exames, consultas e terapias. Buscar o serviço de Atenção Especializada irá auxiliar no tratamento, na busca de profissionais especializados, e no acesso à informação e aos meios de reabilitação. Para aqueles que não possuem convênio médico, o SUS (Sistema Único de Saúde) oferece todo o suporte médico, inclusive muitas medicações.
Prevenção: Muitos se perguntam se há formas de prevenir estas doenças; contudo, trata-se mais de um cuidado e atenção à saúde dos pais, além do histórico familiar na hora de gerar um bebê. Os casais podem buscar aconselhamento genético, em que serão avaliadas condições hereditárias e biológicas. Mulheres com idade acima de 35 anos, casais que têm alguém na família com doença rara, pessoas que permanecem expostas durante longos períodos a determinadas substâncias químicas, devem dedicar uma atenção maior na hora de gerar uma criança.
Se você possui um convênio de saúde pela Contaget e tem dúvidas sobre o assunto ou precisa de ajuda com o seu plano, conte com a gente. Será um prazer atendê-lo.
